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Navigare nell’assistenza sanitaria indigena attraverso le generazioni

Jul 24, 2023

Vivere a casa con l'artrite Trattamento e cura Navigare nel settore sanitario

PUBBLICATO IL 31/08/23 DA Shelley Fritz

"Avrei potuto avere i miei nonni molto più a lungo di me se fossero stati trattati adeguatamente per le loro condizioni", dice Ashley Krivohlavek, la cui madre è per più della metà Cherokee, il che rende Ashley un quarto Cherokee.

Sfogliando i ricordi dei suoi nonni materni nella riserva di Salina, in Oklahoma, Ashley ricorda inevitabilmente di aver avuto circa 3 anni e di essere stata seduta accanto a sua nonna nella sala d'attesa di una clinica medica per quelle che sembravano ore infinite. Allora non c'erano orari per appuntamenti programmati; era rigorosamente un sistema “primo arrivato, primo servito”. Se arrivavi dopo le 9, era troppo tardi per essere visto quel giorno.

"Non sapeva guidare", dice Ashley, descrivendo sua nonna. “A quel punto era cieca a causa del glaucoma, quindi non ha mai avuto bisogno di imparare. Penso che sia arrivata solo alla terza media prima di dover prendersi cura della sua famiglia – i suoi fratelli e sorelle – a causa della malattia di sua madre”.

Alla domanda sui punti di forza o sui vantaggi della vita remota, inizialmente Ashley ha trovato difficile pensare oltre le difficoltà così impresse nei suoi ricordi e nelle storie raccontate dai suoi familiari. “La famiglia è al centro di tutto”, ha condiviso. “Penso che vivere nella riserva e stare vicino a persone che sono come te e che stanno attraversando le tue stesse difficoltà, sia di beneficio perché potete aiutarvi a vicenda”.

Al nonno materno di Ashley è stata diagnosticata l'artrite reumatoide, ma non ha mai ricevuto un trattamento adeguato, spiega. "Aveva solo drenato il liquido sinoviale dalle articolazioni", ricorda. "Camminava con un bastone ed era disabile."

Ora 39enne, Ashley convive con l'artrite psoriasica (AP), la sindrome di Raynaud e la sindrome dell'ovaio policistico (PCOS). Non può fare a meno di confrontare la sua esperienza terapeutica a Tulsa, in Oklahoma, con la mancanza di cure che i suoi nonni hanno ricevuto nella riserva. Attribuisce la drammatica differenza alle vaste risorse a sua disposizione in una città più grande.

"Quando vado a trovare il mio medico di famiglia, al Creek Nation, è in un'area metropolitana più grande", spiega Ashley. “È a Tulsa, Oklahoma, contro Salina, Oklahoma, che è un puntino sulla mappa: sbatti le palpebre e te ne accorgi. Esatto, c'è un problema. Vengo trattato diversamente solo perché mi trovo in un'area metropolitana. Sono davvero grato di avere questa persona come mio medico, ma ancora una volta si spostano molto. Non sai mai se sarai in grado di mantenere quel medico a lungo termine.

I nativi americani e i nativi dell’Alaska costituiscono solo lo 0,4% della forza lavoro medica, rendendo improbabile che un medico venga abbinato a un paziente con lo stesso background.

Uno studio del 2022 pubblicato su JAMA ha evidenziato la rappresentanza degli individui indiani d'America e nativi dell'Alaska nella formazione medica. Rispetto ai loro coetanei bianchi, gli indiani d’America e i nativi dell’Alaska avevano il 63% di probabilità in meno di iscriversi alla facoltà di medicina. Tuttavia, la ricerca mostra che avere un’identità condivisa di razza ed etnia tra paziente e medico può portare ad un aumento dei tassi di soddisfazione del paziente e ad una migliore comunicazione tra medici e pazienti.

Ashley parla della variabilità delle prenotazioni negli operatori sanitari. “Molti medici di altri paesi prestano il loro studio su prenotazione. Non hai mai un medico generale regolare (GP); vedi chiunque sia lì e cambia continuamente", dice. "Ottieni semplicemente chi ottieni."

È fondamentale ricordare e parlare del passato. “Anche se penserete che il Sentiero delle Lacrime sia avvenuto a metà del 1800, questi impatti sono ancora duraturi”, afferma. “Sono ancora lì. Un’onda risuona attraverso le generazioni”. Il Sentiero delle Lacrime avvenne quando la nazione Cherokee fu costretta a trasferirsi dalle proprie case nel sud-est degli Stati Uniti all'Oklahoma nel 1838-1839, a causa di una legge firmata dal presidente Andrew Jackson chiamata Indian Removal Act del 1830.